Aplastische Anämie & PNH e.V.

Bunter Halbkreis aus kleinen Quadraten über dem Text 'Aplastische Anämie & PNH e.V.' in grauer Schrift.

Der Verein vertritt Betroffene mit Aplastischer Anämie bzw. Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH). Er informiert, berät und fördert den Austausch unter Betroffenen. 

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Aplastische Anämie nicht bösartige hämatologische Erkrankung als Folge einer Störung der Knochenmarksfunktion, durch die es zu einer verminderten Bildung von Blutzellen kommt
  • Unterscheidung nach Ursache zwischen angeborenen (z.B. Diamond-Blackfan- oder Fanconi-Anämien, Telomeropathien) und erworbenen Formen; beide Formen können in jedem Lebensalter auftreten
  • Krankheitshäufigkeit in Mitteleuropa bei 2–3 Neuerkrankungen pro 1 Million Menschen und Jahr
  • Auch Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) mit einer Häufigkeit von 1-2 Neuerkrankungen pro 1 Million Menschen und Jahr ist nicht bösartig, aber potenziell lebensbedrohlich – insbesondere, da PNH oft nicht sofort erkannt und dadurch nicht oder erst spät diagnostiziert wird, da sie oft nicht sofort erkannt wird
  • Ursache für PNH ist ein erworbener, nicht vererbbarer genetischer Defekt der blutbildenden Stammzellen des Knochenmarks

Angebote des Vereins

  • Information und Beratung von Betroffenen und ihren Angehörigen
  • Austausch zwischen Betroffenen 
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Interessenvertretung