Selbsthilfegruppe Franceschetti e. V.

Der seltene autosomal-dominant vererbte Gendefekt, bei dem es zu kraniofazialen Fehlbildungen im Gesicht und anderen Behinderungen kommt, tritt bei nur einem von 50.000 Neugeborenenen auf. Die Selbsthilfegruppe Franceschetti besteht schon seit 

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Zurückgebildete Ohrmuscheln und Knochen im Gesichtsbereich, z. B. fehlende Jochbeine
  • Fehlstellung der Augenpartie mit der Folge trockene Augen, fehlendem Lidschluss, Sehstörungen
  • Fehlbildung des Ohres kann zu Schwerhörigkeit führen, meist als Knochenleitungsschwerhörigkeit. In manchen Fällen kann es aber auch zu einer an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit oder zu einem vollständigen Hörverlust kommen
  • Durch Fehlbildungen im Kiefer- und Mundbereich: Schluck- und Atemstörungen, verschiedene Formen von Gaumenspalten - besondere Vorsicht bei der Kombination von Gaumenspalte und Kieferfehlstellung, da hier die Atemwege sehr schnell verschlossen werden 

Angebote des Vereins

  • Unterstützung und Beratung von Familien und Betroffenen 
  • Vernetzung untereinander und mit anderen Verbänden 
  • Öffentlichkeitsarbeit 
  • Vernetzung und Austausch mit Fachexpert*innen 
  • Begegnungs- und Austauschangebote für Betroffene und Angehörige 

Wir geben Halt und Unterstützung in einer für die Betroffenen und ihre Angehörigen oft schwierigen Zeit. Unsere Erfahrungen sind lehrreich, aber jede Erfahrung ist einzigartig. Natürlich sind wir auch dafür da, den Betroffenen und ihren Angehörigen ein paar schöne und einzigartige Momente zu schenken.