Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.

Logo der Deutschen Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.: Links stilisierte blaue Linien, die ein Dach und eine Basis formen, dazwischen ein grünes, abstrahiertes Männchen. Die Buchstaben „F“ und „A“ stehen in Blau links und rechts des Männchens. Rechts daneben steht in schwarzer Schrift: „Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.“ Unter dem Logo verläuft ein gelber horizontaler Streifen.

Bei der nach dem Schweizer Kinderarzt Guido Fanconi benannten seltenen Erbkrankheit ist der Zellreparaturmechanismus gestört. Die dadurch entstehenden Fehler in den Zellen an führen zu gesundheitlichen Problemen. Die Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe wurde 1990 von Ralf und Cornelia Sowa-Dietrich gegründet. Sie vernetzt seither Betroffene und deren Familien mit ÄrztInnen, FA-ExpertInnen und WissenschaftlerInnen weltweit.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Fanconi-Anämie mit nur etwa 350-400 Patientinnen und Patienten in Deutschland 
  • Verbunden mit Knochenmarkversagen und darauzs folgend hohem Krebsrisiko, Krebs-Prädisposition, Auftreten von Leukämie, Mundschleimhautkrebs, Vulvakarzinomen, Speiseröhrenkrebs 

Angebote des Vereins

  • Informationen und Materialien zur Fanconi-Anämie 
  • Persönliche Beratung, Hausbesuche, Begleitung in Krisen 
  • Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung, auch durch Kooperationen mit Expertinnen und Experten 
  • Austausch und Vernetzungim bei Treffen und in Messenger-Gruppen 
  • Begleitung von Jugendlichen in der Transition 
  • Entwicklung von Programmen zum Self-Empowerment