HOCM Deutschland e.V.
Der HOCM Deutschland e.V. ist eine Gesprächsgruppe und Initiative für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM). Sie wurde 1997 mit Hilfe der Deutschen Herzstiftung und dem Mitgründer Carsten Schnauß in Frankfurt gegründet. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist die Gruppe bundesweit tätig und hat mittlerweile eine Größe von 90 Patientinnen und Patienten erreicht.
Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale
- Seltene angeborene, vererbte Erkrankung des Herzmuskels; charakterisiert durch eine Verdickung der Muskulatur in mindestens einem Wandabschnitt der linken Herzkammer, die nicht Folge einer Druckbelastung des Herzens, z.B. durch eine Bluthochdruckerkrankung oder einen Herzklappenfehler ist
- HCM wird unterschieden in eine obstruktive (HOCM), die in ca. 70 Prozent der Fälle auftritt, und in eine nichtobstruktive Form (HNCM)
- Mit der richtigen Therapie ist normale Lebenserwartung durchaus möglich
- Typische Symptome: Kurzatmigkeit, Atemnot (Dyspnoe), allgemeine Schwäche, Brustenge (Angina pectoris), Herzklopfen (Palpitationen), Schwindel (Präsynkope), Bewusstlosigkeit (Synkope)
Angebote des Vereins
- Selbsthilfegruppe, Beratung zu Behandlungsmethoden und Suche nach geeigneten Zentren sowie Hilfe in Krisensituationen für Patientinnen, Patienten und Angehörige
- Förderung der Wissenschaft und Forschung durch Studienteilnahmen und Dialoge mit Expertinnen und Experten
- Auifklärung der Öffentlichkeit über HCM