Narkolepsie-Netzwerk e.V.

Logo mit einem stilisierten N in Blau und Gold sowie dem Schriftzug 'NARKOLEPSIE NETZWERK e.V.' in Blau

Das Narkolepsie-Netzwerk bringt Betroffene und aus unterschiedlicher Motivation an der Krankheit Interessierte zusammen. Das Netzwerk bietet Hilfestellungen für diagnostizierte Narkoleptiker und alle sonstigen Interessierten, darunter Ärzte – vom Neurologen bis zum Allgemeinmediziner. Ziel des Netzwerks ist es, an einer zentralen Stelle Fakten zur Krankheit bereitzustellen, über Ansprechpartner Kontakte untereinander und zur Beratung herzustellen, über Medikamente und ihre Wirkungsweise, sowie Behandlungs- und Therapieansätze aufzuklären, Ergebnisse aus der Wissenschaft und Forschung zu präsentieren und Termine zum persönlichen Austausch sowie von Fachtagungen zu veröffentlichen.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Narkolepsie gehört zu den seltenen chronischen Krankheiten: schätzungsweise nur ca. 40.000 Personen in Deutschland betroffen
  • Oft in der Öffentlichkeit und auch bei Ärzten nicht richtig bekannt mit der Folge sehr später Diagnose der Krankheit, zuweilen falscher Behandlung und Ungewissheit
  • Symptome: exzessive Tagesschläfrigkeit, fragmentierter Nachtschlaf, Halluzinationen, Kataplexien, Schlaflähmung, REM-Schlaf, automatisches Handeln
     

Angebote des Vereins

  • Informationen zur Erkrankung
  • Austausch unter Betroffenen zum Beispiel in Chatgruppen, Elterngruppen o.ä.
  • Organisation von Veranstaltungen (Infotage, Gruppentreffen etc.)