Fontanherzen e.V.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Jedes 100. Baby kommt mit einem Herzfehler zur Welt. Der Großteil dieser Herzfehler ist leicht oder korrigierbar. Aber Säuglinge mit halbem Herzen, dem schwersten angeborenen Herzfehler, können lediglich palliativ (lebenserhaltend) operiert werden. Sie erhalten in mehreren Herz-OP-Schritten einen nach dem Herzchirurgen und Forscher Prof. Francis Fontan benannten künstlichen Blutkreislauf. Dabei wird das zurückfließende passive, sauerstoffarme Blut am Herzen vorbei direkt in die Lunge geleitet, wo es Sauerstoff „tanken“ kann. Dieser künstliche Fontan-Kreislauf hat komplexe Auswirkungen auf Lunge, Leber, Darm und Lymphe.
  • Die mehrfachen Operationen am offenen Herzen sind zwar überlebenswichtig, aber für die gesamte Familie häufig traumatisch.
  • Insbesondere in der Pubertät der herzkranken Kinder und deren Geschwister ist oft psychologische Hilfe nötig. 
  • Weltweit geben viele komplexe, lebensgefährliche Fontan-Komplikationen und Fontan-Folgebeschwerden Rätsel auf.

Angebote des Vereins

  • Unterstützung und Beratung betroffener Familien
  • Vernetzung internationaler Spezialisten
  • Organisation wissenschaftlicher Symposien