Morbus Wilson e.V.

Der 1990 gegründete Selbsthilfeverein mit aktuell etwa etwa 600 Mitgliedern unterstützt insbesondere den Austausch der Betroffenen untereinander, das Networking mit national und international tätigen Partnerorganisationen sowie die Aufklärung der Öffentlichkeit über den Morbus Wilson.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Morbus Wilson: autosomal rezessiv vererbte Erkrankung des Kupfer-Stoffwechsels mit einer Häufigkeit von ca. 1:30.000
  • Gestörte Ausscheidung des über Nahrung aufgenommenen Kupfers, dadurch: Anreicherung in Leber und Niederschlag in Gehirn, Nieren, Hornhaut (Kornea)
  • Typische Symptome sind Leberschädigung, Hepatitis, Leberzirrhose sowie neurologische Symptome: Zittern der Gliedmaßen, Störung von Sprachmotorik und Schlucken
  • Diagnose: Leber-/Caeruloplasmin-Blutwerte, Kupferausscheidung im 24h-Sammelurin; Ultraschall Leber/Milz; Leberbiopsie; Genetiktest
  • Therapie: entkupfernde Medikamente „Chelatbildner“, Hemmung der Kupferaufnahme via Zinktherapie, Transplantation bei Leberversagen
  • Günstige Prognose für Wilson-Erkrankte unter lebenslanger, konsequenter Therapie, nach Möglichkeit mit frühzeitiger Diagnosestellung

Angebote des Vereins

  • Information, Beratung, Hilfe für Erkrankte, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte 
  • Austausch mit Betroffenen und ihren Familienmitgliedern
  • Vernetzung der Mitglieder untereinander
  • Jährliches Symposium für interessierte Laien mit Vorträgen 
  • Regelmäßige Zeitschrift und Newsletter
  • Kontaktvermittlung zu Morbus-Wilson-Fachleuten in der Umgebung