Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

Abstrakte Figur aus roten und blauen Segmenten mit ausgestrecktem rechten Arm auf ovaler Fläche.

Angiodysplasien gehören zu den seltenen angeborenen Gefäßmalformationen und verursachen einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan und Blutkreislauf. Sie können in allen Organen und Körperregionen auftreten – häufig an Armen oder Beinen. Der Bundesverband ist ein Zusammenschluss von Betroffenen, Angehörigen, Nichterkrankten und Ärztinnen und Ärzten (derzeit ca. 460 Mitglieder). Gemeinsam setzen sie sich dafür ein, die Lebenssituation der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Angiodysplasien: seltene angeborene Gefäßmalformationen, die einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan und Blutkreislauf verursachen
  • Sichtbare Anzeichen können sein: Naevus Flammeus (Feuermal), Varizen (optisch den Krampfadern ähnlich) bereits im Kleinkindalter, disproportionaler Längenriesenwuchs der betroffenen Körperregionen, disproportionaler Minderwuchs der betroffenen Körperregionen, Lymphstauung
  • Folge- und Begleiterkrankungen können sein: Skoliose, Beckenschiefstand, spontane Blutungsneigung aus Angiokeratosen, Aneurysmen, frühkindliche Gelenkarthrose, Funktionsverlust eventuell vorhandener Venenklappen, Ausbildung von Kurzschlüssen zwischen Venen und Arterien (AV-Fisteln), Thromboseneigung, Herzbelastung, Wundheilungsstörungen nach Verletzungen und Operationen, Störungen des Gewebestoffwechsels wie Geschwüre und offene Beine

Angebote des Vereins

  • Information und Erfahrungsaustausch
  • Vermittlung von Kontakten zu bzw. zwischen Patientinnen und Patienten sowie Ärztinnen und Ärzten
  • Öffentlichkeitsarbeit, um die Erkrankung bekannter zu machen, sodass sie früher erkannt und Betroffene frühzeitiger und richtiger behandelt werden
  • Interdisziplinäre Gesamtkonzepte statt Behandlung einzelner Symptome
  • Aufbau spezialisierter Fachzentren
  • Unterstützung der Forschung