Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V.
Die 1986 gegründete Patientenorganisation mit mittlerweile (Stand 2024) 3.400 Mitgliedern setzt sich dafür ein, das Leben und die medizinische Betreuung Betroffener zu verbessern, die Forschung auf diesem Gebiet zu fördern und die Öffentlichkeit zu sensibilisieren. Seit 2010 etabliert und zertifiziert die DMG Myasthenie Spezialambulanzen als integrierte Myasthenie Zentren (iMZ®) und hat 2019 mit dem Aufbau des Deutsches Myasthenie Registers (MyaReg®) zur Beurteilung und Optimierung der Versorgungsqualität begonnen.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Myasthenia gravis (MG), neuromuskuläre Autoimmunerkrankung, Prävalenz 100–360:1 Mio.
- Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom (LEMS), neuromuskuläre Autoimmunerkrankung, Prävalenz 5:1 Mio.
- Kongenitale myasthene Syndrome (CMS), genetische Erkrankung, Prävalenz 1–9:1 Mio.
- Symptome: Schwere Muskelschwäche durch schnelle Ermüdbarkeit und abnorme Belastungsintoleranz der Muskulatur, Schwäche in Armen, Beinen, Rumpf, Schwierigkeiten beim Kauen, Schlucken, Sprechen, Doppelbilder, hängende Augenlider
Angebote des Vereins
- Kontakt und Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten auf regionaler Ebene
- Information, Wissensvermittlung und Beratung über Homepage, Newsletter, Vereinszeitung, Broschüren, Social Media, Podcast, YouTube, etc.
- Duchführung von Kongressen, Workshops, bundesweiten Online-Konferenzen und Regionalgruppenveranstaltungen
- Förderung wissenschaftlicher Forschung, z. B. durch Projekte des MyaReg® und die Vergabe des Myasthenie-Forschungspreises
- Öffentlichkeits- und Netzwerksarbeit
