NCL-Stiftung

Logo der NCL-Stiftung mit zwei stilisierten Figuren, eine rot, eine grau, beide mit Mützen, daneben der Text 'NCL-Stiftung Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz'.

Die Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid-Lipofuszinose)ist eine bis heute wenig erforschte Stoffwechselerkrankung. Sie ist unheilbar, schreitet unaufhaltsam voran und führt zu einem frühen Tod. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, bis sie – meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr – versterben.  
Die NCL-Stiftung setzt sich für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bisher fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Weltweit rund 70.000 NCL-Betroffene, in Deutschland rund 700 Kinder
    Bei der juvenilen NCL (CLN3) entwickeln sich die betroffenen Kinder zunächst ganz normal, erste Anzeichen werden meist im Einschulungsalter mit einer Sehschwäche deutlich, die nach 1 bis 3 Jahren zu einer raschen Erblindung führt
  • Etwa im Alter von acht Jahren beginnt ein geistiger Abbau (Demenz); Kinder verlieren bereits erlernte Fähigkeiten wie Rechnen und Schreiben. Da sie den Krankheitsverlauf bewusst miterleben, kommt es auch zu Wesensveränderungen. Ab dem 11. Lebensjahr wird die Aussprache auffällig, zwei Jahre später ist die Fähigkeit zu sprechen oft vollständig verschwunden. Hinzu kommt ein Beweglichkeitsverlust, der mit Fortschreiten der Krankheit dazu führt, dass das Kind auf den Rollstuhl angewiesen ist. Ein weiteres Symptom ist das Auftreten einer Epilepsie, zudem kann es zu kardiologischen Problemen kommen. Noch vor dem 20. Lebensjahr hat die Krankheit ein Stadium erreicht, in dem fast alle Fähigkeiten verloren gegangen sind
  • NCL-Patientinnen und -Patienten verlieren die Kontrolle über ihre Körperfunktionen, müssen künstlich ernährt werden und sind  24 Stunden pflegebedürftig; im Alter von 20 bis 30 Jahren versterben sie, meist durch Austrocknung oder Atemlähmung

Angebote des Vereins

  • Forschungsförderung durch Forschungspreise, Doktoranden-Stipendien u.a.
  • Förderung des wissenschaftlichen Austauschs durch z.B. Kongresse und Symposien
  • Aufklärungsarbeit