Interessengemeinschaft
Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland
Die blasenbildende Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) beeinflusst das Leben der deutschlandweit ca. 5.000 Betroffene massiv. Die bundesweit tätige Interessengemeinschaft mit aktuell 264 Mitgliedern (Stand 2024) setzt sich seit ihrer Gründung 1995 durch eine Ärztin, Betroffene und Eltern einiger betroffener Kinder dafür ein, dass die Betroffenen eine möglichst hohe Lebensqaulität haben.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Epidermolysis Bullosa: sehr seltene, genetisch bedingte und bislang nicht heilbare Hauterkrankung
- Klassifiziert in unterschiedlichen Formen, allen gemeinsam sind die Blasenbildung und eine äußerst fragile Haut
- Blasen entstehen durch geringsten Druck, Reibung oder Stresssituationen
- Betroffen sein können innere Schleimhäute, Mund, Augen, Speiseröhre, Magen,- Darm- und Urogenitaltrakt, Atemwege und Lunge
- Weitere Begleitmerkmale: Verwachsungen oder Verlust der Finger und Zehen, Untergewicht, verzögertes Wachstum
Angebote des Vereins
- Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen und ihren Angehörigen
- Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Förderung der Kooperation zwischen Ärzten, Therapeuten, Pflegenden sowie Patientinnen und Patienten
- Bündelung und Weitergabe von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Austausch mit internationalen Selbsthilfegruppen und Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte
- Ansprechpartner für Mitglieder, medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte
