Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. besteht seit 1996. Die mit dieser genetisch bedingten, sehr seltenen Verhornungsstörung einhergehenden Symptome lassen sich durch tägliche, sehr zeitintensive Behandlung bessern, jedoch nicht heilen. Aktuell (2024) hat der bundesweit aktive Verein und Mitbegründer des Europäischen Ichthyose-Netzwerks rund 580 Mitglieder.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Ichthyosen und verwandte Verhornungsstörungen der Haut
- Kennzeichen: Verdickung der obersten Hautschicht, stark vermehrte Schuppenbildung (hell oder dunkel, fein oder Platten), bei einigen Formen starke Hautrötung und/oder Blasenbildung
- Mitunter feinmotorische und/oder grobmotorische Einschränkungen, bei einigen Syndromen weitere spezielle Symptome
- Gefährlich: Temperaturregulationsstörungen, Hitzeintoleranz, erhöhte Infektionsgefahr
Angebote des Vereins
- Jahrestagung: ein Wochenende im Jahr mit ca. 200-250 Teilnehmenden, diversen Vorträgen, Workshops und Gesprächsrunden sowie Austauschmöglichkeiten
- Regionaltreffen nach individueller Absprache/Unterstützung und Vernetzung
- Pflegeseminare für Familien mit kleinen Kindern
- Individuelle Beratung und Betreuung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und/oder Sachleistungen (Krankenkasse, Versorgungsamt)
- Öffentlichkeitsarbeit und Unterstützung von Forschung zu Ichthyosen