Interessengemeinschaft Arthrogryposis e.V.
Oft ist es noch Glücksache, ob ein Kind mit AMC rechtzeitig in die richtigen Hände kommt. Die Seltenheit der Erkrankung Arthrogryposis multiplex congenita, kurz AMC, bringt es mit sich, dass betroffene Eltern in näherer Umgebung niemanden mit einer ähnlichen Behinderung kennen. Daher ist der Erfahrungsaustausch, wie er hier im Verein stattfindet, umso wichtiger. Aufgrund dieser Idee ist die Interessengemeinschaft auch entstanden: Seit nunmehr über 30 Jahren schließen sich betroffene Familien zusammen, tauschen sich aus und werden Teil einer einzigartigen Gemeinschaft.
Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale
- AMC ist eine Erkrankung der Muskeln, Sehnen und vor allem der Gelenkkapseln. Sie ist selten und für jede*n Betroffene*n individuell
- Das äußere Krankheitsbild wird durch eine unterschiedlich stark ausgeprägte Gelenksteife bestimmt, wobei in leichten Fällen nur einzelne Gelenke betroffen sind, in schweren Fällen fast alle Extremitätengelenke, Kiefergelenk und Wirbelsäule. Der Bewegungsapparat ist folglich in unterschiedlichem Ausmaß geschädigt
- Arthrogryposis beschreibt ein Zustandsbild („Gelenkverkrümmung“), ohne exakt etwas über die Ausprägung der Erkrankung auszusagen. Auffällig sind die Fehlstellungen der Gelenke (vor allem der Hand- und Fußgelenke) und ihre mehr oder weniger stark eingeschränkte Mobilität
- Welches Ausmaß die Behinderung annimmt und in welchem Maße später ein selbständiges Leben beeinträchtigt wird, hängt auch davon ab, wann die Diagnose gestellt und wie frühzeitig das erkrankte Kind einer kompetenten Behandlung zugeführt wird
Angebote des Vereins
- Hilfestellung für Eltern und Betroffene
- Information der Öffentlichkeit, Behörden, Institutionen, Ärzte und Kliniken
- Vermittlung des aktuellen Wissensstands
- Förderung wissenschaftlicher Untersuchungen
- Zusammenwirken und koordiniertes Vorgehen mit anderen Organisationen im In- und Ausland