Alpha1 Deutschland e.V.
2001 gegründet erlebt der Alpha1 Deutschland e.V. einen stetigen Mitgliederzuwachs auf heute mehr als 1.000 in Deutschland. Die national und international tätige Patientinnen- und Patientenorganisation gründete 2023 einen europäischen Dachverband.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Erkrankung: Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
- Seltene genetische Stoffwechselkrankheit, bei der Alpha-1-Antitrypsin zu wenig oder fehlgefaltet in der Leber produziert wird und dann nicht mehr vollständig aus der Leber ausgeschleust werden kann
- Mangel an Schutzeiweiß in der Lunge und ein Zuviel in der Leber kann zu schweren Schädigungen der beiden Organe führen
- Vielfältiges Krankheitsbild, das sich manchmal bereits im Säuglings-/Kindesalter zeigt
- Symptome: Husten, Atemnot, Auswurf, erhöhte Leberwerte, Gelbsucht im Kindesalter oder Hautveränderungen (Pannikulitis
- Hohe Dunkelziffer, häufig versteckt hinter Chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD) und Asthma und daher mit Diagnosezeiträumen von 6 bis 8 Jahren verbunden
- Schätzungsweise 20.000 Menschen mit schwerem Mangel in Deutschland, davon nur ca. 3.000 diagnostiziert
Angebote des Vereins
Alpha 1 bietet seinen Mitgliedern umfassende Unterstützung von Homepage, Social Media und Podcasts über Flyer, Journale, Newsletter, Erklärvideos und Online-Gedächtnistraining und -Lungensport sowie Veranstaltungen, wie Infotagen, Webinaren, Mitgliederversammlung und regionalen Patiententage bis hin zu regionalen Selbsthilfegruppen.
