Dravet-Syndrom e.V.

Logo mit zwei sich überlappenden Kreisen in Gelb und Blau über dem Text 'DRAVET Syndrom e.V.' in blauer Schrift.

Der Dravet-Syndrom e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Sein Ziel ist es, die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und ihren Familien zu verbessern. Außerdem setzt sich der Verein für mehr Aufklärung und Forschung ein, denn nach wie vor gibt es Aufklärungsbedarf bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden und viel zu wenig Forschung.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Das Dravet-Syndrom: schwere, frühkindliche Epilepsieform, die teils gravierende geistige wie körperliche Einschränkungen mit sich bringt 
  • Sie basiert zu 80 Prozent auf einem Gendefekt am SCN1a-Gen und gehört zu den seltenen Erkrankungen. Selten heißt bei diesem Syndrom, dass eine Erkrankung auf circa 15.500 Geburten fällt.
     

Angebote des Vereins

  • Hilfestellung und Unterstützung in alltäglichen Belangen, wie bspw. Tipps zur Beantragung eines Schwerbehindertenausweises, oder aber bei der Suche nach aktuellen Informationen zu Therapien 
  • Regionale Ansprechpartner und regionale Treffen 
  • Wissensvermittlung und Weiterbildung