Elterninitiative Apert-Syndrom (EAS) e.V.

Schwarze Schrift auf weißem Grund mit dem Text 'ELTERNINITIATIVE APERT-SYNDROM UND VERWANDTE FEHLBILDUNGEN E.V.'

Im April 1991 wurde von fünf betroffenen Familien die Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. in Deutschland gegründet. In der ersten Zeit wurden hauptsächlich Eltern von Kindern mit Apert-Syndrom betreut. Sinn und Zweck ist es, die im Zusammenhang mit den kraniofazialen Fehlbildungen auftretende Problematik zu behandeln. Deshalb haben auch Betroffene hinsichtlich der bereits erwähnten Syndrome oder anderer kraniofazialen Fehlbildungen die Möglichkeit des Beitritts zur Elterninitiative. Die Mitgliederzahl ist in den vergangenen Jahren auf 180 Mitglieder/Familien, darunter auch mehrere betroffene Erwachsene, angestiegen. Auch aus der Schweiz und aus Österreich sind betroffene Familien der Elterninitiative Apert-Syndrom e.V. beigetreten.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Kraniofaziale Syndrome: Apert-, Carpenter-, Crouzon-, Muenke-, Pfeiffer- und Saethre- Chotzen-Syndrom
  • Syndrome ähneln sich sehr in den Fehlbildungen des Kopf- und Mittelgesichtsbereichs und des Bewegungsapparates, jedoch in unterschiedlichen Ausprägungen, am stärksten ausgeprägte Form ist das Apert-Syndrom, da hier alle Symptome vorhanden sind, die bei den anderen Syndromen einzeln auftreten
  • Durch verwachsene Schädelnähte besteht die Gefahr von Hirndruck, was durch mehrere Kopf-Operationen, oft im Säuglingsalter, ausgeglichen werden kann. Die häutig und knöchern verwachsenen Finger können durch aufwändige Operationen voneinander getrennt werden. Bewegliche Gelenke können nicht hergestellt werden, die Finger bleiben steif. Dadurch entstehen zwar fünf Finger an jeder Hand, die aber in ihrer Funktion eingeschränkt bleiben 
  • Um eine möglichst gute Gesamtentwicklung der Kinder zu ermöglichen, wird empfohlen, die meisten Operationen innerhalb der ersten drei Lebensjahre durchführen zu lassen
  • Die geistige Entwicklung kann normal verlaufen, es werden jedoch häufig Entwicklungsverzögerungen und andere Auffälligkeiten unterschiedlicher Ausprägung beobachtet
     

Angebote des Vereins

  • Emotionale Unterstützung nach der Geburt eines Kindes mit einem kraniofazialen Syndrom 
  • Aufklärung über die Fehlbildungen mit dem Hinweis, dass es sich nicht um eine Krankheit, sondern um ein Anders-Sein und ein Anders-Aussehen handelt
  • Weitergabe von Informationen an Kinderärzte, Fachärzte, Kinder- und Geburtskliniken sowie an Sozialpädiatrische Zentren und Jugendämter
  • Erfahrungsaustausch der Eltern und Betroffenen untereinander
  • Organisation und Durchführung eines jährlichen Treffen der Vereinsmitglieder und ihrer Familien auf einer selbst organisierten Fortbildungsveranstaltung
  • Beratung zu notwendigen und möglichen Operationen, Hilfestellung bei der Arztwahl, Information über Therapiemöglichkeiten, wie zum Beispiel Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie, Frühförderung. Beratung zu Kindergarten- und Schulbesuch sowie beim Übergang in Ausbildung und Beruf, Hilfestellung beim Umgang mit Behörden und Krankenkassen