Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.

1989 von betroffenen Eltern gegründet hat der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom heute (Stand: 2024) über 700 Mitgliedsfamilien. Sie tauschen sich untereinander aus, erhalten konkrete Beratung und Unterstützung, haben Zugang zu internationalen Verbänden und wissen, dass bringen ihre Interessen gebündelt ein.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Williams-Beuren-Syndrom
- Gefäßverengungen und Gefäßveränderungen in Herznähe
- Typische Gesichtszüge, typisches Persönlichkeitsprofil
- Leichte bis mittelschwere geistige Behinderung
- Entwicklungsverzögerung, unter anderem beim Laufen und Sprechen
- Geräuschempfindlichkeit, musikalische Begabung
Angebote des Vereins
- Regelmäßge Treffen auf regionaler sowie nationaler Ebene
- Angebote für Eltern, Geschwisterkinder und Betroffene zu verschiedenen Themen
- Freizeiten und Erlebnisausflüge mit Gleichgesinnten
- Podcast, und Videovorträge, Broschüren, Zeitschriften, Bücher und Videos zu diversen Themen, wie Elternbroschüre, Pädagogischer Leitfaden, Herz-, Zahnbroschüre, erste Hilfe nach der Diagnose
- PatientInnenordner
- Unterstützung der Forschung und Erste-Hand-Information durch wissenschaftlichen Beirat
- Vermittlung bei medizinischen, psychologischen und sozialrechtlichen Fragen
- Förderung der Betroffenen und ihrer gesellschaftlichen Integration
- Weltweite Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen und Verbänden
