PH-Selbsthilfe e.V. (Förderverein Primäre Hyperoxalurie)

Zwei stilisierte Figuren mit erhobenen Armen, eine orange und eine graue, darunter der Text 'PH SELBSTHILFE e.V.'

Die PH-Selbsthilfe ist ein gemeinnütziger Verein, der im September 2005 aus der Not heraus von Eltern betroffener Kinder gegründet wurde, da es nur ein stark eingeschränktes Wissen über die Erkrankung gab.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Primäre Hyperoxalurie: seltene genetische Stoffwechselkrankheit, bei der der Körper zu viel Oxalat produziert: Oxalat ist eine chemische Verbindung, die normalerweise mit dem Urin ausgeschieden wird. 
  • Ist zu viel Oxalat im Körper vorhanden, kann es sich mit Kalzium verbinden und Kristalle bilden, die sich vor allem in den Nieren ablagern und dort zu Nierensteinen und, im fortgeschrittenen Stadium, zu Nierenschäden oder sogar Nierenversagen führen
  • Drei Typen der primären Hyperoxalurie, die sich durch verschiedene genetische Defekte und Enzymstörungen unterscheiden:
    • Typ 1 (PH1): entsteht durch einen Defekt im AGXT-Gen
    • Typ 2 (PH2): entsteht durch Defekt im GRHPR-Gen
    • Typ 3 (PH3): entsteht durch Mutationen im HOGA1-Gen
  • Bei allen drei Typen sammelt sich Oxalat im Körper an und kann Nieren sowie andere Organe schädigen
  • Behandlungsmöglichkeiten hängen vom Typ und der Schwere der Krankheit ab und reichen von Medikamenten bis zu Dialyse oder Nierentransplantationen in schweren Fällen
     

Angebote des Vereins

  • Erfahrungsaustausch 
  • Patiententreffen und Workshops
  • Förderung von Forschung 
  • Öffentlichkeitsarbeit