Leben mit Usher-Syndrom e.V.

Rotes stilisiertes U mit orangefarbenem stilisiertem Kind und rotem Halbmond darüber, daneben Text 'UNDINE SYNDROM Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V.'

Betroffene des Usher-Syndroms leiden unter einer erblich bedingten  langsam fortschreitender Netzhautdegeneration und früh einsetzender Innenohrschwerhörigkeit oder Gehörlosigkeit von Geburt an. Betroffen sind etwa 3,0-4,4 von 100.000 Personen. Als erster Selbsthilfe-Verein, der sich ausschließlich mit dem Usher-Syndrom auseinandersetzt, wissen wir am besten, worüber wir reden – und was wir tun. 

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale 

  • Usher-Syndrom
  • Kombinierte Hör-Seh-Einschränkungen
  • Taubblindheit

Angebote des Vereins 

  • Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und Angehörigen
  • Seminare, Informationsveranstaltungen und behindertengerechte Freizeitangebote
  • Unterstützung Betroffener bei Alltagsbewältigung, Rehabilitation und Hilfsmitteln
  • Ausgehend von der Erfahrung unserer Mitglieder psycho-soziale Beratung sowie juristische Beratung in Kooperation mit unserem Partner rbm (Rechte behinderter Menschen) auf Augenhöhe
  • Finanzielle Unterstützung bedürftiger Betroffener, um ihnen die Teilnahme an Vereinsaktivitäten zu ermöglichen
  • Impulse auf der Basis von Anregungen, Wünschen und Engagements der Usher-Betroffenen und ihrer Angehörigen
  • Terminvermittlung bei Spezialsprechstunden in Deutschland (z.B. Charité Berlin), einschließlich unterstützender Begleitung
     

Durch die Seltenheit des Syndroms ist der Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen, deren Angehörigen und Interessierten eine wertvolle Bereicherung für alle Mitglieder. Neben neuen Erkenntnissen zur Erkrankung thematisieren wir im Austausch miteinander auch Themen rund um die außerklinische Versorgung und fördern die Kommunikation mit den Institutionen im Gesundheits- und Sozialbereich.

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