Selbsthilfegruppe Proteus-Syndrom e.V.

Logo der Selbsthilfegruppe Proteus-Syndrom e.V. mit stilisiertem Schriftzug und einer gelben Sonnenblume rechts.

Das Proteus-Syndrom wurde erst 1979 entdeckt. Benannt ist dieses asymmetrische Großwuchssyndromene nach dem griechischen Halbgott Proteus, der seine äußere Erscheinung verändern konnte, um seinen Feinden zu entkommen. Seit 2001 gibt es eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und deren Angehörige. Aus dieser ist 2006 der bundesweite Proteus-Syndrom e.V. hervorgegangen. Erst der Austausch von Menschen mit Proteus-Syndrom und anderen asymmetrischen Großwuchssyndromen bietet oft die Chance, Informationen über ärztliche Behandlungen und Unterstützung zu bekommen. Die jährlich Familienkonferenz bildet daher den Kern unserer Aktivitäten.
 

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Großwuchs einzelner Strukturen (z.B. einzelne Finger oder Zehen, ein Arm oder eine Körperhälfte)
  • Symptome, insbesondere das verstärkte lokale Wachstum, können im Laufe der Zeit zu Funktionsstörungen der befallenen Organe führen
  • Das Syndrom hat einen vielgestaltigen Charakter und somit ein breites klinisches Spektrum
  • Selbsthilfeangebote auch für andere, extrem seltene asymmetrische Großwuchserkrankungen, wie CLOVE(s), KTS, FIL 

Angebote des Vereins

  • Beratung von Betroffenen und Eltern von Kindern mit Proteus-Syndrom, besonders direkt nach der Diagnose
  • Informationssammlung zu Forschung und Behandlung rund um das Proteus-Syndrom und asymmetrische Großwuchssyndrome
  • Networking im Bereich seltener Erkrankungen und Bewusstseinsbildung in der Öffentlichkeit zum Proteus-Syndrom und anderen asymmetrischen Großwuchssyndromen
  • Jährliche Familienkonferenz, um den Austausch untereinander und die gegenseitige Unterstützung zu fördern sowie Erfahrungswissen an neue Mitglieder weiterzugeben

Durch die Seltenheit des Syndroms ist der Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen, deren Angehörigen und Interessierten eine wertvolle Bereicherung für alle Mitglieder. Neben neuen Erkenntnissen zur Erkrankung thematisieren wir im Austausch miteinander auch Themen rund um die außerklinische Versorgung und fördern die Kommunikation mit den Institutionen im Gesundheits- und Sozialbereich.

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