Myelitis e.V.

Logo mit dunkelblauem Kompassstern links und Schriftzug 'Myelitis e.V. gemeinsam  besonders  stark Transverse Myelitis Selbsthilfegruppe Deutschland'.

Myelitis ist eine seltene neurologische Erkrankung des zentralen Nervensystems. In der Form der akuten transversen Myelitis (ATM) tritt sie schätzungsweise bei jährlich 1-4 von 1 Million Einwohnern auf - in etwa 20 Prozent der Fälle sind die Betroffenen noch unter 18 Jahren alt. Gegründet wurde der Selbsthilfeverein 2006.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Seltene neurologische Erkrankung des zentralen Nervensystems 
  • Folgen können sein Muskelschwäche, Lähmung, Gefühlsstörungen und unangenehme Nervenfühligkeit, Schmerzen durch Schädigung der Nerven, spastische Lähmungen, Erschöpfung, Depressionen, Fehlfunktionen von Enddarm und Harnblase sowie sexuelle Störungen
  • Erscheinungsformen: akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), Neuromyelitis-Optica-Spektrumerkrankung (NMO, Devic´s Syndrom), Optikusneuritis (ON) und Transverse Myelitis (TM) 

Angebote des Vereins

  • Austausch von Erfahrungen und Erkenntnisse über Diagnose, Symptome und Therapien 
  • Motivation Betroffener zur gegenseitigen Unterstützung 
  • Gespräche mit Myelitis-Erkrankte und deren Angehörige per Telefon und E-Mail 
  • Weitergabe von Erfahrungen und Versand von Informationsmaterial per Post und E-Mail 
  • Anfertigung von Übersetzungen amerikanischer Fachartikel 

Gemeinsam besonders stark – nach diesem Grundsatz wirkt unser Verein für die Verbesserung von Lebensqualität und eine vertrauensvolle Gemeinschaft der Betroffenen mit seltenen neurologischen Erkrankungen. 

Ursula Mauro1. Vorsitzende zur Website