Die 2004 gegründete gemeinnützige Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein eingetragener, demokratisch organisierter Verein. 

Aktuell bildet die ACHSE das Dach für mehr als 140 Selbsthilfeorganisationen und Stiftungen. Wir fördern Strukturen zur Verbesserung der Lebensqualität Betroffener und treiben im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) den Nationalen Aktionsplan voran.

Den Prinzipien der Selbsthilfe verpflichtet

Mitglied der ACHSE kann jeder Verein werden, der den Prinzipien der Selbsthilfe folgt, Seltene Erkrankungen vertritt, bundesweit aktiv ist und nachweislich die Transparenzregeln der BAG Selbsthilfe befolgt. Außerordentliche ACHSE-Mitglieder wie Stiftungen stärken das Netzwerk und die fachliche Diskussion. 

Eine Gruppe von Menschen sitzt aufmerksam in einem Konferenzraum mit orangefarbenem Teppichboden und einem hellen, modernen Interieur. Die Teilnehmer blicken nach vorne, offenbar einem Vortrag oder einer Präsentation folgend. Vor ihnen stehen Tische mit Getränkeflaschen, Gläsern und Unterlagen. Unter den Anwesenden befindet sich eine Frau im Rollstuhl im Vordergrund, die konzentriert zuhört. Im Hintergrund sind weitere Teilnehmer zu sehen, die eine Vielfalt an Alter und Stil repräsentieren.

Mitgliederversammlung

Auf der jährlichen Mitgliederversammlung, dem wichtigsten Organ der ACHSE, werden die Arbeit der Geschäftsstelle und des Vorstands beurteilt, Beschlüsse gefasst und der weitere Kurs der ACHSE gemeinsam diskutiert. In diesem Rahmen werden auch der Tätigkeits- und Finanzbericht, der Aktionsplan für das kommende Jahr sowie der Haushaltsplan vorgelegt. Darüber hinaus werden neue Mitgliedsorganisationen aufgenommen. 

Unsere Arbeitsgruppen

Dank der vielfältigen Expertise unserer Mitglieder können wir unsere Positionen und Stellungnahmen fachlich untermauern. In den Gremien und Arbeitsgemeinschaften werden die Themen kontinuierlich ausgearbeitet.

BAG Selbsthilfe

Die ACHSE ist in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) vertreten, aus der sie ursprünglich hervorgegangen ist. Weltweit ist die ACHSE – Rare Diseases Germany als Mitglied von EURORDIS – Rare Diseases Europe und Rare Diseases International vernetzt.

Aufgaben der Geschäftsstelle

Die Mitarbeitenden der ACHSE-Geschäftsstelle koordinieren alle Arbeitsprozesse, sorgen für die Sicherstellung der finanziellen Grundlage und setzen die im Aktionsplan festgelegten Aufgaben um – in inhaltlich enger Abstimmung mit dem Vorstand als Vertretungsorgan der Mitglieder sowie unterstützt durch die Arbeitsgruppen.  

Organe der ACHSE

Gemeinsam für Gerechtigkeit

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Ein Foto von mehreren Händen, die sich in der Mitte stapeln, als Symbol für Gemeinschaft und Zusammenarbeit. Die Personen tragen bunte Kleidung, darunter gestreifte und karierte Muster. Der Hintergrund zeigt Gras und vereinzelt Schuhe, die zu den stehenden Personen gehören.