Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. unterstützt Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, sowie Interessierte. Wir sorgen dafür, dass sie die nötigen Informationen und Zugang zu den vorhandenen Hilfsangeboten erhalten und sich in unserer Gemeinschaft nicht mehr allein fühlen. Wir sind die Patientenvertretung und Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Familien in Deutschland.
Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale
- In Deutschland leben etwa 8.000 bis 12.000 Menschen mit der Huntington-Krankheit (auch Huntington'sche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz, englisch: Huntington's Disease, HD).
- Sie ist eine seltene, vererbbare Erkrankung, die die Nervenzellen mit zunehmender Krankheitsdauer schädigt.
- Betroffene, Angehörige und Menschen mit dem Huntington-Risiko benötigen unterschiedliche, individuelle Hilfsangebote.
Angebote des Vereins
- Beratung und Austausch
- Vermittlung von Selbsthilfegruppen und Kontaktpersonen
- Vernetzung und Öffentlichkeitsarbeit