SLO Deutschand e.V.
Das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom (SLO-Syndrom) ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, die zu einer autosomal rezessiven Störung des Cholesterinstoffwechsels führt: Die Betoffenen produzieren zu wenig Cholesterin. Die 2001 gegründete Selbsthilfegruppe vertritt aktuell etwa 140 Betroffene
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Betroffene mit Smith-Lemli-Opitz-Syndrom
- Gestörte Entwicklung ab der 4. Schwangerschaftswoche, dadurch geistige und körperliche
Behinderungen, Organfehlbildungen und Entwicklungsstörungen - Heilung ist allerdings nicht möglich
- Tritt bei 1-9 von 100.000 Menschen auf
Angebote des Vereins
- Unterstützung und Beratung von Familien und Betroffenen
- Vernetzung untereinander und mit anderen Verbänden
- Öffentlichkeitsarbeit
- Vernetzung und Austausch mit Fachexpert*innen
- Jährliches Familentreffen