Hypophosphatasie Deutschland e.V.

Seit der Gründnug 2006 widmet sich der Verein der Unterstützung und Vernetzung Betroffener und Angehöriger und unterstützt die weitere Erforschung der Erkrankung. Aktuell (2024) hat der Verein mehr als 210 Mitglieder.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Hypophosphatasie (HPP), Prävalenz zwischen 1/100.000 und 1/300.000
- Mineralisierungsstörungen von Knochen und Zähnen sowie Muskel- und Gelenkschmerzen
- Zu den Symptomen gehören Knochenschmerzen, Gelenksprobleme, Muskelschwäche; betroffen sein können auch die Nieren und Nerven; außerdem kann es zu Depressionen kommen
- HPP kann leicht mit anderen Erkrankungen, die ähnliche Symptome haben verwechselt werden - zumal die Symptome von Betroffenem zu Betroffenem variieren und unterschiedlich stark ausgeprägt sein können
- Neue Symptome können in jedem Alter auftreten und sich verschlimmern
- HPP ist nicht heilbar, aber behandelbar
Angebote des Vereins
- Unterstützung und Erfahrungsaustausch für Betroffene und Angehörige
- Aktive Aufklärungsarbeit
- Dialog mit Ärztinnen und Ärzten
