Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

• Epispadie: seltene, angeborene Fehlbildung der Harnröhre, nicht an der Spitze, sondern auf der Oberseite des Penis (beim Mann) oder im Bereich der Klitoris (bei der Frau) mündet, selten isoliert vorkommend (Jungen 1:120.000; Mädchen 1:570.000)
• Blasenekstrophie: Fehlbildung, bei der die Harnblase nicht geschlossen ist, sondern offen an der unteren Bauchwand liegt; Urin tropft daher nach außen, Häufigkeit 1:46.000
• Kloakale Ekstrophie als schwerste Form mit einer Häufigkeit von 1:317.000; gemeinsame Öffnung des Urogenitaltraktes und des Darms statt einer separaten Analöffnung; unvollständige Entwicklung der Organe des Urogenitaltraktes und Enddarms; in der Regel weitere Genitalfehlbildungen und ein gespaltenes Becken, oft auch Fehlbildungen von Nieren, Wirbelsäule oder Gliedmaßen
• Tritt auch in Kombination auf (Ekstrophie-Epispadie-Komplex) mit einer Häufigkeit von 1:30.000; betroffen sein können Blase, Genitalien, untere Bauchwand, Becken und Beckenboden sowie Wirbelsäule und Anus

Angebote des Vereins

• Information und Aufklärung über Blasenekstrophie
• Vernetzung der Betroffenen untereinander für gegenseitigen Austausch und Unterstützung 
• Unterstützung in Fragen medizinischer Entscheidungsfindung durch medizinischen Beirat
• Unterstütung einer wissenschaftlichen Studie zur Erforschung der Blasenekstrophie
• Newsletter
• Fachtagungen und Regionaltreffen
• Wochenendworkshop für Erwachsene
• Kinder- und Jugendseminare