ELA Deutschland e.V.

Seit die European Leukodystrophy Association (ELA) 1992 in Frankreich gegründet wurde, engagieren sich Eltern sowie Patientinnen und Patienten, um diese wenig bekannten Krankheiten aus ihrem Schatten zu holen. Seither hat ELA über 500 Forschungsprojekte mit insgesamt mit über 50 Millionen Euro finanziert. ELA Deuitschland ist seit 2013 Teil der ELA-Familie.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Leukodystrophie 
  • Prävelenz: 1:7600 Menschen
  • Bei Leukodystrophien ist die Myelin-Entwicklung im zentralen Nervensystem betroffen
  • Erkrankte verlieren je nach Verlauf sämtliche Lebensfunktionen: werden blind, gehörlos, bewegungsunfähig, können nicht mehr sprechen und normal essen 

Angebote des Vereins

  • Informationstreffen zum Stand der Forschung und Möglichkeit zum Austausch 
  • Webinare und Online-Treffen
  • Beratung aus einer Hand zu medizinischen Ansprechpartnern, Hilfsmitteln, Fördermöglichkeiten, Pflege und mehr
  • Austausch über WhatsApp-Gruppen und andere informelle Plattformen 
  • Vernetzung von Ärztinnen und Ärzten, WissenschaftlerInnen und Betroffenen 
  • Unterstützung der medizinischen Forschung, um Therapien für Leukodystrophien zu ermöglichen

Die positive Einstellung, mit der wir als Betroffene mit einer so schweren Erkrankung umgehen, ist etwas Besonderes. Unser Zusammenhalt, bei Herausforderungen des Alltags und bei der Suche nach Therapien, gibt uns dabei Mut und Zuversicht für die Zukunft. 

Tobias Menzel Ansprechpartner für Pelizaeus-Merzbacher Syndrom (PMS) zur Website