Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.
Die sehr seltene, genetisch bedingte Sehstörung Achromatopsie trifft statistisch 1 von 30.000 Personen. Somit leben etwa 2.700 völlig farbenblinde Menschen in Deutschland. Rund 130 von ihnen sind Mitglied der 2005 gegründete Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V. - darunter auch Betroffene aus Österreich und der Schweiz.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Achromatopsie ist eine sehr seltene, genetisch bedingte, angeborene Sehstörung
- Symptome: völlige Farbenblindheit, geringe Sehstärke (nur ca.10%), extreme Lichtempfindlichkeit, Augenzittern (Nystagmus)
- Die Sehstörung (autosomal-rezessiv) ist nicht fortschreitend, aber bislang nicht therapierbar
- Hilfsmittel sind vergrößernde Sehhilfen (Lupen, Lesegeräte, Smartphone-Apps), Lichtschutzbrillen/Linsen mit Kantenfilter und Farberkennungsgeräte
Angebote des Vereins
- Persönliche Beratung und Unterstützung für Achromat*innen und deren Angehörige; Austausch in Interessengruppen
- Jährliche Mitgliedertreffen mit Erfahrungsaustausch und wechselnden, interessanten Programmen
- Informationen über Hilfsmittel und Förderung sowie Tipps zur Alltagsbewältigung
- Kontakte zu und Dialog mit Ärzt*innen, Optiker*innen sowie Schulen und anderen Institutionen
- Intensive Öffentlichkeitsarbeit, um die sehr seltene Sehstörung bekannter zu machen
- Kontakte zu Wissenschaft und Forschung
