SoMA e.V.
Der 1989 als gemeinnütziger Verein gegründete SoMA e.V. will die Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher sowie die Betroffenen selbst unterstützen und vernetzen - unter anderem durch die Kooperation mit Fachleuten. Die Zahl der Mitglieder liegt bei rund 1400.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Angeborene Fehlbildungen des Darms, dazu zählen:
- Anorektale Malformationen (Neugeborene ohne Darmausgang oder mit Mündung an falscher Stelle
- Morbus Hirschsprung (ehlende Nervenzellen in einem Teil der Darmwand sowie im inneren Schließmuskel)
- Kloakenekstrophie (fehlende Analöffnung in Kombination mit einer offenen Bauchdecke und zusätzlichen Begleitfehlbildungen)
- Durch Operation wird versucht, eine annährend normale Anatomie und bessere Funktion herzustellen
- Bei mehr als der Hälfte der betroffenen Kinder bleiben auch nach der Operation lebenslange Beeinträchtigungen zurück, beispielsweise Stuhlentleerungsstörungen, Kontinenzprobleme, Blasen- oder Nierenprobleme und Sexualfunktionsstörungen
Angebote des Vereins
Der Verein richtet seinen Fokus auf Beratung, Hilfe und Erfahrungsaustausch über die Alltagssituation. Dazu gehören für die Patientinnen und Patienten verständlich aufbereitete Informationsmaterialien, Veranstaltungen für Betroffene und Angehörige, Förderung von Forschung und Wissenschaft, Interessensvertretung gegenüber Kostenträgern und Fachleuten, Unterstützung von Zentralisierungsbemühungen in der Kinderchirurgie sowie Engagement in den europäischen Referenznetzwerken.