Stellungnahmen

Die ACHSE begrüßt grundsätzlich die Weiterentwicklung der Digitalisierung im Gesundheitswesen und die Umsetzung der EU-EHDS-Verordnung. Aufgrund erheblicher Risiken für die informationelle Selbstbestimmung, den Schutz hochsensibler Gesundheitsdaten und den ungehinderten Zugang zu spezialisierter Versorgung sind allerdings substanzielle Nachbesserungen erforderlich.

Als Dachverband von mehr als 140 Selbsthilfeorganisationen und Netzwerken von Menschen mit Seltenen Erkrankungen begrüßen wir ausdrücklich die Initiative der Bundesregierung, erstmals einen einheitlichen, bundesweiten Rechtsrahmen für medizinische Register zu schaffen – einschließlich eines Zentrums für Medizinregister (ZMR) beim BfArM, verbindlicher Qualitätsstandards und verbesserter Möglichkeiten zur Datenverknüpfung.

ACHSE e. V. hat einen Unterstützungsbrief der Vorsitzenden Geske Wehr an das Ministerium für Schule und Bildung des Landes Nordrhein-Westfalen gerichtet. Anlass sind die geplanten Änderungen der Ausbildungs- und Prüfungsverordnung für die gymnasiale Oberstufe und das Abitur (APO-GOSt).

Stellungnahme der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum Entwurf eines Gesetzes über die Einführung einer bundeseinheitlichen Pflegeassistenzausbildung [alternativ: Pflegehilfeausbildung] (Pflegeassistenzeinführungsgesetz – PflAssEinfG [alternativ: Pflegehilfeeinführungsgesetz – PflHilfeEinfG])

Stellungnahme der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung der Pflegekompetenz [Pflegekompetenzgesetz - PKG]