Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Um die Betroffenen, Anghörigen und Medizinerinnen und Mediziner zu unterstützen und zu vernetzen, wurde 1999 der Verein VHL-betroffener Familien gegründet. Aktuell (2024) gehören ihm 360 Familien und Einzelmitglieder an.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Morbus von Hippel-Lindau
- Prävalenz: ca. 1:35.000
- Erhöhtes Risiko für Tumore in unterschiedlichen Organen und Körperregionen: Netzhaut, Kleinhirn, Rückenmark, Nieren, Nebennieren, Pankreas, Innenohr, Nebenhoden, breite Mutterbänder, Großhirn
Angebote des Vereins
- Erfahrungs-und Informationsaustausch
- Erkennung und Verbesserung der Betreuung von Personen mit VHL-Erkrankung
- Unterstützung von Erforschung, Diagnostik und Therapie der VHL-Krankheit
- Hilfe bei der Bewältigung psychischer, sozialer und sonstiger Probleme
- Regelmäßige Informationsveranstaltungen mit ärztlichen Beraterinnen und Beratern
- Information über aktuelle Entwicklungen in Forschung, Diagnostik und Therapie