Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

• Ektodermale Dysplasie (ed): seltene, genetisch bedingte Erkrankung durch Entwicklungsstörungen des äußeren Keimblattes des Embryos (Ektoderm)
• Aus dem Ektoderm gehen die Haut und ihre Anhangsgebilde (Haare, Nägel, Schweiß- und Talgdrüsen etc.), die Zähne, mehrere Sinnesorgane sowie das zentrale Nervensystem hervor
• Häufigste Krankheitsform ist die X-chromosomal vererbte hypohidrotische ED (Christ-Siemens-Touraine-Syndrom) mit den Hauptmerkmale: fehlende oder deformierte Zähne, Mangel an Schweißdrüsen und anderen Drüsen sowie spärliche Körperbehaarung
• Begriff Ektodermale Dysplasie umfasst mehr als 160 unterschiedliche Merkmalskombinationen bzw. Krankheitsbilder; nur wenn mindestens zwei der vom Ektoderm abstammenden Organe oder Organteile von Fehlentwicklungen betroffen sind, wird der Begriff der Ektodermalen Dysplasie verwendet
• Häufigkeit wird auf 1:15.000 geschätzt

Angebote des Vereins

• Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von ed-Betroffenen sowie Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen
• Aufklärung der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild Ektodermale Dysplasie
• Hilfe zur Bewältigung von psychologischen Problemen, insbesondere bei Kindern
• Informationen über Behandlungsmöglichkeiten bei Zahnanomalien, Haut- und Atemwegsproblemen
• Bündelung von Informationen aus europäischen und internationalen ed-Treffen
• Jahrestreffen der Mitglieder aus Deutschland, Österreich und der Schweiz