Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.

Rundes Logo mit halb schwarz, halb weiß geteiltem Gesicht, das lächelt; Text 'Sturge-Weber-Syndrom' halbkreisförmig darüber.

Die IG SWS ist die Selbsthilfeorganisation der Menschen mit Sturge-Weber-Syndrom sowie ihrer Angehörigen, Freundinnen und Freunde. Sie schließen sich zusammen, tauschen sich aus, helfen sich gegenseitig und setzen sich für die gemeinsamen Anliegen ein.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Das Sturge-Weber-Syndrom (SWS) ist eine nicht erbliche Erkrankung, die durch eine GNAQ-Genmutation verursacht wird. 
  • Gekennzeichnet durch ein angeborenes Feuermal und neurologische Anomalien (Angiome) gekennzeichnet
  • Weitere, möglicherweise mit dem Sturge-Weber-Syndrom verbunden Symptome: Krampfanfälle, Entwicklungsverzögerungen, Glaukom, Lähmung, Migräne, ischämischer Schlaganfall, Gewebeüberwucherung, endokrine Störungen, Organirritationen und ein partieller Verlust des Gesichtsfeldes
  • Jeder Fall des SWS ist einzigartig und weist die charakterisierenden Befunde in unterschiedlichem Ausmaß auf

Angebote des Vereins

  • Organisation von Familientreffen, regionalen Treffen oder online 
  • Informationen über das Sturge-Weber-Syndrom
  • Vernetzung mit Vereinen in anderen Ländern
  • Kooperation mit Ärztinnen und Ärzten sowie spezialisierten Kliniken