Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

• Bei der Syringomyelie handelt es sich um eine seltene Erkrankung des Rückenmarkkanals, die sowohl angeboren sein kann als auch durch eine Entzündung oder Verletzung erworben werden kann. Durch Ausbildung einer Höhle im Rückenmark kommt es dann zu neurologischen Reizen und Ausfällen.
• Bei der Chiari-Malformation handelt es sich um eine angeborene Tieflagerung des Kleinhirns. Dabei können Teile des Kleinhirns, die Tonsillen, in das Hinterhauptsloch reichen. Durch die permanente mit dem Pulsschlag verbundene Bewegung des Nervenwassers (Liquors) kann es dazu kommen, dass Teile des Kleinhirns eingeklemmt werden, sodass der freie Liquorfluss verhindert wird.
• Betroffene haben oft Augenbewegungs- und Gleichgewichtsstörungen und klagen über Missempfindungen und Schmerzen. Im Laufe der Zeit kann die Flussstörung des Nervenwassers zur Ausbildung einer Rückenmarkshöhle führen, die meist im Hals- oder Brustmark liegt.
   

Angebote des Vereins

• Gründung und Pflege von überregionalen und regionalen Selbsthilfegruppen
• Beratung und Förderung des Austausches von Erkrankten und deren Angehörigen
• Organisation von Informationsveranstaltungen