Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

• Erythropoetische Protoporphyrie: ein angeborener Stoffwechseldefekt
• Hauptsymptom: Unverträglichkeit gegenüber Licht, Betroffene bekommen unter Umständen schon nach kurzem Aufenthalt an der Sonne starke bis extreme Schmerzen, meist begleitet von Jucken und Brennen; auch künstliche Lichtquellen können die Symptome auslösen 
• Auslöser ist das sichtbare Licht, hauptsächlich der blaue Anteil - dadurch sind Maßnahmen zum Schutz vor UV- Strahlung („Sonnencreme“ oder UV- Schutzfaktoren) bei EPP wirkungslos
• Auftreten von Schmerzen lange vor sichtbaren Veränderungen wie Rötungen und Schwellungen, die sich häufig erst über Nacht entwickeln
• Unmittelbare Reaktion auf Licht ist jedoch nur der Auslöser einer ganzen Kaskade an Effekten, wie z.B. massive und tagelang andauernden Schmerzen durch die eigene Körperwärme
• Auswirkungen auf innere Organe wie Neigung zu Gallensteinen schon in jungen Jahren sowie in seltenen Fällen eine Schädigung der Leber bis hin zur Zirrhose, die sich völlig unabhängig von den Reaktionen auf Sonnenlicht entwickeln
   

Angebote des Vereins

• 2-tägige Jahrestagung im November mit Fachvorträgen und Mitgliederversammlung
• Internationale Zusammenarbeit mit Selbsthilfevereinen sowie Patiententreffen
• Teilnahme an Fachkonferenzen und Messen
• Öffentlichkeitsarbeit
• Mitarbeit als Patientenvertretung einer Seltener Erkrankung im deutschen Gesundheitswesen