dsai e.V. – Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte

Logo der dsai: Links sind drei stilisierte, schwarze Zellen oder Viren abgebildet, die mit einer roten, organisch geformten Fläche verbunden sind. Rechts daneben steht in schwarzer, fetter Schrift „dsai“. Unter dem Logo befindet sich der Schriftzug: „Deutsche Patientenorganisation Angeborene Immundefekte“

Die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte (dsai e.V.) mit ca. 1.000 Mitgliedern wurde 1991 von der heutigen Bundesvorsitzenden gegründet, nachdem bei ihrem Sohn ein angeborener Immundefekt diagostiziert worden war. Von der bundesweiten Elterninitiative hat sich die dsai zu einer weltweit engagierten PatientInnenorganisation weiterentwickelt. 

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Angeborene Immundefekte = Primäre Immundefekte (PID) 
  • Aktuell ca. 500 diagnostizierte, unterschiedliche Krankheitsbilder 
  • Kombinierte (T- und B-Zell) Immundefekte, z.B. SCID, CID 
  • Antikörpermangel: z.B. CVID, Agammaglobulinämie, Transiente Hypopogammaglobulinämie, IgG-Subklassenmangel, Selektiver IgA-Mangel 
  • Sonstige, z. B. CGD, ALPS, APDS, APECED, CTLA4 Defizienz, Hyper-IgE-Syndrom (HIES), Di George Syndrom, WAS (Wiskott-Aldrich-Syndrom)

Angebote des Vereins

  • Beratung Betroffener und ihrer Angehörigen durch Geschäftsstellenteam und regionale Ansprechpersonen, Einsatz für frühere Diagnose und patientenzentrierte Therapien 
  • Interessensvertretung in Politik, Industrie und Gesellschaft
  • Maßgeblicher Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams 
  • Aufklärung der Öffentlichkeit über angeborene Immundefekte 
  • Austausch der Betroffenen untereinander in den Regionalgruppen und auf Mitglieder-Wochenenden, 3 x jährlich Mitgliedermagazin mit medizinischen Fachbeiträgen, Veranstaltungen und wichtigen Informationen, Newsmails, Arzt-PatientInnen-Fragerunden, Kontakte zu anderen Betroffenen 
  • Publikationen und Infomaterial zu Krankheitsbildern, unterschiedlichste Ratgeber, Arzt-Broschüren, Notfallausweise etc. 
  • Unterstützung bei allen Fragen rund um angeborene Immundefekte, hilfreiche Adressen und Ansprechpersonen

Wir kämpfen innerhalb unseres Netzwerks aus Medizin, Forschung, Industrie und Politik mit voller Kraft für Fortschritte in Diagnose und Therapie wie auch für die Aufklärung der Öffentlichkeit!

Eine Frau mit blondem, halblangem Haar sitzt auf einem Stuhl vor einer weißen Wand. Sie trägt eine weiße Bluse mit auffälligem Muster aus pinkfarbenen Handtaschen mit Kettendetails. Im Hintergrund ist ein Fenster mit hellem Tageslicht zu sehen.
Gabriele GründlBundesvorsitzende zur Website