Wir, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, verpflichten uns im Rahmen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen.
Öffentliche Information
Die Information der Öffentlichkeit erfolgt mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unserer Webseite. Auf Anfrage versenden wir sie auch elektronisch bzw. postalisch.
1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
Name: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Sitz: Düsseldorf
Anschrift: c/o DRK-Kliniken Berlin | Mitte, Drontheimer Straße 39, 13359 Berlin
Gründungsjahr: 2004
2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
ACHSE e.V. ist ein Dachverband von Selbsthilfeorganisationen von Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben. ACHSE tritt für sie als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme. Sie berät und unterstützt Betroffene sowie Ärzte und Therapeuten. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Sie setzt sich für mehr und bessere Forschung ein. Sie gibt den „Seltenen" eine gemeinsame Stimme.
Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche:
3. Angaben zur Steuerbegünstigung
Der Verein ACHSE e.V. ist aufgrund des Bescheides für 2022 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes Düsseldorf-Mitte St. Nr. 133/5905/3326 vom 05.12.2023 von der Körperschaftssteuer befreit.
4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit der ACHSE.
Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:
Geske Wehr, Vorsitzende des Vorstands
Florian Innig, 1. Stellvertretender Vorsitzender des Vorstands
Dr. Wiebke Papenthin, 2. Stellvertretende Vorsitzende des Vorstands
Dr. Willibert Strunz, Schatzmeister
Anika Schlaud, Mitglied des Vorstands
Die Geschäftsführung wird seit 2004 von Mirjam Mann ausgeübt (einzelvertretungsberechtigt gemäß § 30 BGB). Ihre Stellvertreterin ist Dr. Christine Mundlos.
5. Tätigkeitsbericht
Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen Tätigkeitsbericht
6. Personalstruktur
ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) beschäftigt derzeit 13 Mitarbeiterinnen und 4 Mitarbeiter, rechnerisch werden zurzeit (Stand 01.11.2025) 14,7 Stellen besetzt:
Mirjam Mann, Geschäftsführerin (36h/Woche)
Dr. Christine Mundlos, stellv. Geschäftsführerin, ACHSE-Lotsin für Ärztinnen und Ärzte und weiteres Fachpersonal, Leiterin ACHSE-Wissensnetzwerk und -Beratung (40h/Woche)
Hartmut Fels, Leiter Verwaltung und Veranstaltungsorganisation (40h/Woche)
Bianca Paslak-Leptien, Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit (40h/Woche)
Lisa Biehl, Leiterin ACHSE Selbsthilfegemeinschaft (35h/Woche)
Nicole Heider, ACHSE-Beraterin für Betroffene und Angehörige (35h/Woche)
Adrian Abrudan, Mitarbeiter Verwaltung und Veranstaltungsorganisation (35h/Woche)
Nils Adelheidt, Mitarbeiter Öffentlichkeitsarbeit für Text/Redaktion (30h/Woche)
Michael Binding, Mitarbeiter Verwaltung und Veranstaltungsorganisation (40h/Woche)
Kati Birr, ACHSE-Beraterin für Betroffene und Angehörige (35h/Woche)
Sonya Bobrik, Fundraising
Catherine Caridia, Ärztliche Beraterin
Camila Heinisch, Mitarbeiterin ACHSE Selbsthilfegemeinschaft Online (20h/Woche)
Jacqueline Kappl, Mitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit für Grafik (30h/Woche)
Frances Perlwitz, Mitarbeiterin Verwaltung und Veranstaltungsorganisation (30h/Woche)
Claire Steiner, Mitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit für Konferenzen und Events (20h/Woche)
Niels Michael Voigt, Jurist
Maria Wohlert, Referentin der Geschäftsführung für Verbandsarbeit und politische Netzwerke (40h/Woche)
7. Angaben zur Mittelherkunft
Auskünfte zur Mittelherkunft erhalten Sie im Jahresabschluss aus 2023
8. Angaben zur Mittelverwendung
Auskünfte zur Mittelverwendung finden Sie im Jahresabschluss 2024
- JAHRESABSCHLUSS ACHSE_2024
9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten
Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit der ACHSE mit Dritten liegt nicht vor. ACHSE ist jedoch Mitglied der BAG Selbsthilfe, der LAG Selbsthilfe NRW, des LV Selbsthilfe Berlin sowie im Europäischen Dachverband der Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS - Rare Diseases Europe und Mitglied bei Rare Diseases International.
10. Jährliche Zahlungen, die mehr als zehn Prozent des Gesamtbudgets ausmachen
2023 erhielt die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) von juristischen Personen keine Zahlungen, die über zehn Prozent der gesamten Jahreseinnahmen ausmachten.
