Angelman e.V.

Blaues, abgerundetes Dreieck mit hellblauem Kreis in der Mitte, darunter Schriftzug 'Angelman e.V.' und Slogan 'Wir. Schaffen. Zuversicht.'

Wir sind ein Selbsthilfeverein von Eltern für Eltern, deren Kinder mit dem Angelman-Syndrom geboren wurden. Es geht uns darum, die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und den Alltag mit ihrem „Angel“ zu bewältigen. Aktuell sind wir 611 betroffene Familien – dazu kommen 216 Fördermitglieder und 34 Familien ohne eigenes Angelman-Syndrom-Kind. Erfahrungaustausch, Zusammengehörigkeit und Einfühlungsvermögen bieten ein Umfeld, in dem jedes Mitglied Antworten auf seine Fragen finden kann.

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Angelman-Syndrom (AS) ist die Folge einer angeborenen seltenen genetischen Veränderung auf dem Chromosom 15; charakteristisch ist eine starke Verzögerung der körperlichen und geistigen Entwicklung und einer stark reduzierten Lautsprachentwicklung
  • Betroffene haben einen glücklichen Gesichtsausdruck, lachen viel und strecken teils die Zunge vor; sie bewegen sich oft steif und ruckartig und recken oft die Arme hoch, wodurch ihnen das Laufen schwerfällt
  • Angelman-Syndrom tritt Jungen wie Mädchen gleichermaßen mit einer Häufigkeit etwa 1:15.000 auf

Angebote des Vereins

  • Im Netzwerk mit anderen internationalen Vereinigungen die wohl umfassendste und aktuellste Möglichkeit, sich über das Angelman-Syndrom zu informieren 
  • Aktuelle Informationen über Website, Infobriefe, Mailings, Instagram und Facebook 
  • Organisation von Jahrestagungen mit hochkarätigen Referenten, regionalen Treffen, Treffen für Familien mit kleinen Kindern (Little-Angel-Treffen)
  • Organisation von Auszeiten für Mütter und Väter
  • Seminare zu Kommunikation, Verhalten, Testamenten, Ernährung, Geschwistern, Forschung und Umgang mit Ärzten, Lehrern und Therapeuten