Kartagener Syndrom und
Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
Wer seit Kindesbeinen verschnupft ist, ständig hustest, eine verstopfte Nase und häufig Infekte, Atembeschwerden oder auch Entzündungen im Mittelohr hat und keine Erklärung dafür erhält, ist bei uns richtig! Gegründet 1997 mit dem Ziel, die Lebensqualität von Patient*innen mit Kartagener Syndrom (KS) und Primärer Ciliärer Dyskinesie (PCD) sowie deren Angehörigen zu verbessern, hat unser Verein heute mehr als 600 Mitglieder - darunter 250 Betroffene.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) und Kartagener Syndrom (KS)
- Prävalenz mindestens 1:7.500 bei hoher Dunkelziffer
- Charakterisiert durch eine Bewegungsstörung der Zilien/Flimmerhärchen (PCD), die meist mit chronischen Infektionen von Lunge und Atemwegen einhergeht, darüber hinaus aber stark heterogenes Krankheitsbild
- Bei der Hälfte der Betroffenen sind ein oder mehrere Organe seitenverkehrt (Situs inversus, KS) angelegt
- Häufig auch HNO-Beschwerden, gelegentlich eingeschränkte Fertilität
Angebote des Vereins
- Dokumentation und Bereitstellung von Informationen über Symptome, Früherkennung und moderne therapeutische Möglichkeiten
- Informationsmaterial für Betroffene und Familien, medizinisches Fachpersonal und die Öffentlichkeit
- Kompetente Unterstützung durch einen medizinischen Beirat, bestehend aus PCD-erfahrenen Ärztinnen und -Ärzten sowie therapeutischen Fachkräften
- Zusammenarbeit mit Betroffenen, anderen Selbsthilfegruppen, Ärzten, Kliniken und Therapeuten
- Förderung des Erfahrungsaustauschs der Mitglieder untereinander
- Veranstaltungen für Betroffene und medizinisches Fachpersonal, besonders der jährliche PCD-Kongress
- Aufbau, Förderung und Begleitung regionaler Selbsthilfegruppen innerhalb des Vereins
