Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Das Marfan-Syndrom ist eine genetische Bindesgewebserkrankung, die bei etwa 1-2:10.000 Menschen auftritt. Der 1991 gegründete Selbsthilfeverein vertritt damit zwischen 8.000 und 16.000 Betroffene.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- Marfan-Syndrom (MFS) und ähnliche Erkrankungen
- Symptome: Aortenaneurysmen, Erkrankungen der Herzklappen, Augenerkrankungen, Trichter- oder Kielbrust, Skoliose, überdehnbare Gelenke, überlange Gliedmaßen und oft schmaler Körperbau, schmaler Kiefer mit schief stehenden Zähnen, unerklärliche Müdigkeit
Angebote des Vereins
- Begleitung, Förderung und Unterstütung von direkt und indirekte betroffenen Menschen
- Organisation und Durchführung von Tagungen und Seminaren für unterschiedliche Zielgruppen
- Vernetzung mit Ärzten, Kliniken und Marfan-Sprechstunden
- Förderung der Forschung sowie regionaler Selbsthilfe-Aktivitäten
- Aufklärungskampagnen, unterstützt durch Flyer, Plakate und kleine Werbeträger
- Fortbildung ehrenamtlicher Helfer
