Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Das Marfan-Syndrom ist eine genetische Bindesgewebserkrankung, die bei etwa 1-2:10.000 Menschen auftritt. Der 1991 gegründete Selbsthilfeverein vertritt damit zwischen 8.000 und 16.000 Betroffene.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Marfan-Syndrom (MFS) und ähnliche Erkrankungen
  • Symptome: Aortenaneurysmen, Erkrankungen der Herzklappen, Augenerkrankungen, Trichter- oder Kielbrust, Skoliose, überdehnbare Gelenke, überlange Gliedmaßen und oft schmaler Körperbau, schmaler Kiefer mit schief stehenden Zähnen, unerklärliche Müdigkeit

Angebote des Vereins

  • Begleitung, Förderung und Unterstütung von direkt und indirekte betroffenen Menschen
  • Organisation und Durchführung von Tagungen und Seminaren für unterschiedliche Zielgruppen
  • Vernetzung mit Ärzten, Kliniken und Marfan-Sprechstunden
  • Förderung der Forschung sowie regionaler Selbsthilfe-Aktivitäten
  • Aufklärungskampagnen, unterstützt durch Flyer, Plakate und kleine Werbeträger
  • Fortbildung ehrenamtlicher Helfer 

Gut informierte Mitglieder können ihre Lebensqualität deutlich verbessern. Unser Verein bietet wertvolle Informationen und Unterstützung, die Betroffenen sonst oft schwer zugänglich sind. 

Dr. Elke RoserVorsitzene zur Website