Sarkoidose-Netzwerk e.V.

Zentrales grünes Rechteck mit dem Text 'Sarkoidose Netzwerk', verbunden mit vier grünen Ovalen mit den Texten 'Selbsthilfe', 'Ärzte', 'Kliniken' und 'Institutionen'.

Das 2009 von Sarkoidose-Betroffenen gegründete Selbsthilfenetzwerk ist heute bundesweit aktiv und hat (Stand 2021) mehr als 1.200 Mitglieder. Die vielen Erscheinungsformen, ungewissen Heilungsaussichten und teilweise schweren Nebenwirkungen der Behandlung stellen für Betroffene und Ärzteschaft eine große Herausforderung dar - zumal viele Medizinerinnen und Mediziner keine ausreichenden Erfahrungen mit dieser Erlkrnkung haben. Ziel ist eine bessere medizinische und psychosoziale Versorgung der Betroffenen in ihrer Nähe.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Sarkoidose
  • Krankheit kann in allen Organen Entzündungen hervorrufen und dadurch viele Störungen erzeugen 

Angebote des Vereins

  • Erfahrungsaustauch und Beratung von Betroffenen und Angehörigen 
  • Unterstützung bei der Suche nach Ärztinnen und Ärzten bzw. Kliniken 
  • Informationsmaterialien online und gedruckt 
  • Webseite mit geschlossenem Mitgliederbereich und offenem Bereich 
  • Offener Erfahrungsaustausch mit Ärzteschaft und Betroffenen 
  • Mitwirkung bei der Entwicklung aktueller Behandlungsleitlinien