Selbsthilfevereinigung Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.

Roter Text 'Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.' und darunter grauer Text 'Wolfgang Rosenthal Gesellschaft'.

Die gemeinnützige Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. – Wolfgang Rosenthal Gesellschaft (WRG) - mit heute rund 1440 Mitgliedern wurde 1981 von Eltern betroffener Kinder gegründet. Der Verein will den Betroffenen einen bestmöglichen Start ins Leben ermöglichen und den Familien Begleiter und Ansprechpartner sein. Dazu bündelt der Verein Erfahrung und Wissen, um es an die Eltern und Angehörigen der Kinder weiterzugeben, die mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung bzw. einer Pierre-Robin-Sequenz geboren werden.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Unter der „LKGS-Fehlbildung“ (Lippen-Kiefer-Gaumen-Segel-Fehlbildung) werden alle von der Fehlbildung betroffenen Anteile im äußeren und inneren Mund-, Nasen- und Rachenraum verstanden
  • Durch den offenen Gaumen kann ein Säugling keinen Unterdruck im Mundraum herstellen. Dies erschwert das Stillen, da das Kind die Brustwarze nicht oder nur schwer ansaugen kann
  • Durch die gestörten Druckverhältnisse im Mund-Nasen-Rachenraum sind häufig die Belüftung des Mittelohres und damit das Hören beeinträchtigt
  • Sprechen ist ebenfalls von den richtigen Druckverhältnissen im Mund-Nasen-Rachen-Raum abhängig. Dazu müssen der harte und der weiche Gaumen (Gaumensegel) verschlossen und funktionstüchtig sein
  • Lippenfehlbildung hat Auswirkungen auf die Mimik. Nach dem Verschluss der Lippe verändert sich das
  • Derzeit wird circa jedes 500. neugeborene Kind mit einer LKGS-Fehlbildung geboren. Man kann davon ausgehen kann, dass circa 120 000 Menschen in Deutschland von dieser Fehlbildung betroffen sind

Angebote des Vereins

  • Information betroffener und ihrer Angehörigen
  • Beratung
  • Seminare und Schulungen für Eltern, Betroffene und ehrenamtlich Aktive
  • Vermittlung von regionalen Kontakten zu Betroffenen und zu Eltern
  • Information, Unterstützung und Beratung während der Schwangerschaft und nach der Geburt
  • Aufklärung der Öffentlichkeit und  Antidiskriminierungsarbeit rund um die Fehlbildung
  • Interessenvertretung