Was will die ACHSE, was macht sie, was kann sie, was macht sie einzigartig? Unsere Antwort sind unsere Projekte.

Claudia Müller-Birn (FU), Jelena Maric-Biresev, Lorenz Grigull, Moritz Fischer (Uniklinik Bonn), Peter Sörries (FU), Nadine Scholten (Uniklinik Bonn), Christine Mundlos (ACHSE), Claudia Finis (OI-Gesellschaft), © Nadine Weinstock
Projekt
ETHIC-AI.D
Leitlinien für den Einsatz KI-gestützter Diagnosesysteme bei Seltenen Erkrankungen
Gruppe von Menschen mit roten Luftballons, darunter eine Person im Rollstuhl, vor einem Hochhaus im Freien
Projekt
Online-Plattform "Selten sind Viele"
Aufbau einer Gemeinschaftsplattform für krankheitsübergreifende Zusammenarbeit
Projekt
BeNAMSE
Bessere Versorgungsqualität für Kinder und Jugendliche
Logo des Projekts „JARDIN“. Der Schriftzug „JARDIN“ ist in Großbuchstaben und blauer Schrift gestaltet. Aus den Buchstaben wachsen verzweigte, grüne Linien, die an Pflanzen oder neuronale Verbindungen erinnern. An den Enden der Linien befinden sich verschiedenfarbige Punkte (rosa, violett, türkis, pink) und rechts ein kreisförmiges Muster aus blauen Punkten, das wie eine stilisierte Blüte oder ein Netzwerk aussieht. Das Design kombiniert Natur- und Technologiemotive.
Projekt
JARDIN
Integration der Kompetenzen aus den ERNs in die nationalen Gesundheitssysteme
Projekt
Kelle
Mit einer Seltenen Erkrankung in allen Lebensphasen aus dem Vollen schöpfen
Kreisförmige Darstellung von DNA-Sequenzen mit einer stilisierten menschlichen Figur im Zentrum, symbolisiert Genomforschung im Projekt genomDE
Projekt
genomDE
Aufbau einer Plattform zur medizinischen Genomsequenzierung
Team FAIR4Rare
Projekt
FAIR4Rare
Evaluationsprojekt zum Nationalen Register für Seltene Erkrankungen (NARSE)
Projekt
Avatare in der Schule
Wege aus der Isolation
Projekt
MONA Kids
Selbsthilfegruppe für Kinder mit Erkrankung ohne Namen
Projekt
Young & Rare
Aktionsnetzwerk Junge Erwachsene und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen
Projekt
CORD-MI
Mit Medizininformatik zu besserer Versorgung
Medizinische Rehabilitation
Projekt
Medizinische Rehabilitation
Langfristig bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Bühnenbild Perspects
Projekt
Perspects
Erste Bewertung der elektronischen Patientenakte aus Sicht der Nutzenden
Hartmut Fels im Rahmen der Fachtagung
Projekt
Für eine starke unabhängige Gemeinschaft
Unterstützung und Begleitung bei individuellen Fragestellungen

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