Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
Wir (die Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. - DKSV e.V.) sind eine 1992 gegründete, ehrenamtlich aktive Selbsthilfe-Organisation auf Bundesebene mit mehr als 550 Mitgliedern.
Unser Ziel ist es, Menschen mit Klinefelter-Syndrom (47,XXY), den Seltenen Erkrankungen 48,XXXY-Syndrom und 49,XXXXY-Syndrom sowie deren Angehörige zu unterstützen.
Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale
- Das Klinefelter-Syndrom ist eine angeborene Chromosomenstörung bei Männern. Die Betroffenen haben ein Chromosom mehr als andere Männer und so ergibt sich statt des regulären Chromosomensatzes 46, XY der Satz 47, XXY.
- Etwa jeder 500. Mann ist davon betroffen.
- Das Klinefelter-Syndrom kann mit einer Behinderung verbunden sein.
- Viele Träger ahnen ihr Leben lang nichts von ihrer besonderen genetischen Eigenart. Das geht anscheinend ihren behandelnden Ärzten nicht anders. Von den 80.000 Betroffenen, die rein statistisch in Deutschland leben, werden lebenslang nur 10 bis 15 Prozent diagnostiziert und therapiert. Dabei ist es sehr wichtig, angemessen behandelt zu werden, um vor möglicherweise gravierenden Spätfolgen geschützt zu sein.
Angebote des Vereins
- Beratung und Austausch
- Bereitstellung von Informationen
- Jahrestreffen