Seltene Erkrankungen stellen nicht nur die Betroffenen vor Fragen. Auch Fachleute sind immer wieder überfragt. Umso wichtiger sind valide Informationen.

Seltene Fakten auf einen Blick

Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist selten etwas so wie für andere. Das geht bei der Dauer bis zur Diagnose los und ist bei Hürden für die berufliche Tätigkeit leider noch längst nicht zu Ende. Die Fakten bestätigen das.

ca. 8.000

Zahl der Seltenen Erkrankungen - mit steigender Tendenz

75 %

Anteil der Seltenenen Erkrankungen, 
die Kinder betreffen

5 Jahre

Durchschnittliche Dauer bis zur richtigen Diagnose

Grafik zeigt eine Reihe von grauen stilisierten Personen, jeweils mit der Zahl '1000' darunter. Im Vordergrund eine Lupe, die einen Bereich mit roten und grauen Punkten vergrößert.
  • In der EU spricht man von Seltenen Erkrankungen, wenn weniger als 5 von 10.000 Personen das gleiche Krankheitsbild aufweisen.
  • Von weltweit 30.000 bekannten Erkrankungen zählen etwa 8.000 zu den seltenen.
  • 72% der Seltenen Erkrankungen haben einen genetischen Ursprung. Die restlichen 28 % lassen sich zurückführen auf Infektionen, Immundefekte, Unfälle oder sind Seltene Krebsarten.
  • Für die Behandlung Seltener Erkrankungen sind in der EU über 230 Medikamente (Orphan Drugs) zugelassen.

Der Alltag mit Seltenen Erkrankungen

Zehn stilisierte Personen in zwei Farben: fünf in verschiedenen Rottönen und fünf in Grautönen, die die Verteilung von Berufen darstellen.
  • 7 von 10 reduzieren oder beenden ihre berufliche Tätigkeit.
  • 2/3 der pflegenden Angehörigen investieren täglich über zwei Stunden.
  • Betroffene leiden dreimal so häufig an Depressionen wie Nichtbetroffene.

Machen wir gemeinsam Seltene Erkrankungen sichtbar!

Alle Zentren für Seltene Erkrankungen

Hier finden Sie eine Übersicht über die Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland mit Links zu den einzelnen Einrichtungen auf der Basis des SE-Atlas.

Beratung für medizinische Fachkräfte

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Dr. med. Christine Mundlos