Seltene Erkrankungen stellen nicht nur die Betroffenen vor Fragen. Auch Fachleute sind immer wieder überfragt. Umso wichtiger sind valide Informationen.
Seltene Fakten auf einen Blick
Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist selten etwas so wie für andere. Das geht bei der Dauer bis zur Diagnose los und ist bei Hürden für die berufliche Tätigkeit leider noch längst nicht zu Ende. Die Fakten bestätigen das.
ca. 8.000
Zahl der Seltenen Erkrankungen - mit steigender Tendenz
75 %
Anteil der Seltenenen Erkrankungen,
die Kinder betreffen
5 Jahre
Durchschnittliche Dauer bis zur richtigen Diagnose
- In der EU spricht man von Seltenen Erkrankungen, wenn weniger als 5 von 10.000 Personen das gleiche Krankheitsbild aufweisen.
- Von weltweit 30.000 bekannten Erkrankungen zählen etwa 8.000 zu den seltenen.
- 72% der Seltenen Erkrankungen haben einen genetischen Ursprung. Die restlichen 28 % lassen sich zurückführen auf Infektionen, Immundefekte, Unfälle oder sind Seltene Krebsarten.
- Für die Behandlung Seltener Erkrankungen sind in der EU über 230 Medikamente (Orphan Drugs) zugelassen.
Der Alltag mit Seltenen Erkrankungen
- 7 von 10 reduzieren oder beenden ihre berufliche Tätigkeit.
- 2/3 der pflegenden Angehörigen investieren täglich über zwei Stunden.
- Betroffene leiden dreimal so häufig an Depressionen wie Nichtbetroffene.
Machen wir gemeinsam Seltene Erkrankungen sichtbar!
Beratung für medizinische Fachkräfte
Sie sind Ärztin oder Arzt?
Nutzen Sie die Expertise unserer ärztlichen Beraterinnen Dr. Christine Mundlos und Catherine Caridia, um offene Fragen zu Seltenen Erkrankungen im kollegialen Austausch zu besprechen.
