Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Ein wie händisch gezeichneter, fast geschlossener Kreis um einen stilisierten Menschen aus zwei Strichen und einem gefüllten Oval

1991 schlossen sich Betroffene mit Prader-Willi-Syndrom sowie ihre Angehörigen zum gemeinnützigen Selbsthilfeverein Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. zusammen. Der Fokus liegt auf Aufklärung und Unterstützung für PWS-Betroffene und ihre Angehörige sowie Information Dritter. Aktuell hat der Verein etwa 800 Mitglieder.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Prader-Willi-Syndrom (PWS) 
  • Seltene genetische Erkrankung, die vor allem die Funktion des Hypothalamus verändert 
  • Hormonelle Dysfunktionen, dadurch kommt es zum Beispiel zu Kleinwuchs 
  • Unstillbares Hungergefühl und daraus resultierende Esssucht 
  • Herausforderndes Verhalten, wie z.B. Wutausbrüche, und psychische Veränderungen 
  • Kognitive Beeinträchtigungen bis hin zur geistigen Behinderung/Sprachbehinderung 

Angebote des Vereins

  • Umfassende Beratung, Austausch und Vernetzungsmöglichkeiten für Menschen mit PWS und ihre Familien in allen Lebenslagen 
  • Workshops, Schulungen und Freizeiten für Angehörige von Menschen mit PWS 
  • Ferienfreizeiten und Workshops für Menschen mit PWS 
  • Förderung und Unterstützung von verbesserten Therapiemaßnahmen 
  • Intensive Öffentlichkeitsarbeit zur besseren Aufklärung über PWS 
  • Vorantreiben und Erhalt von Wohneinrichtungen für Menschen mit PWS 

Wir müssen die speziellen Bedarfe und Belange von Menschen mit PWS wieder und wieder erklären, damit wir sie und ihre Angehörigen unterstützen. Nicht selten treffen wir auf Ignoranz und Intoleranz. Deshalb leisten wir aktive Aufklärungsarbeit, um die Lebensqualität zu verbessern.

Inga Koenen Vorstandsvorsitzende zur Website