Nävus Netzwerk Deutschland e.V.

Das Logo zeigt die Buchstaben „NN“, die aus vielen kleinen Punkten gebildet sind – der linke Buchstabe ist pink, der rechte hellblau. Unter den Buchstaben steht in pinker Schrift „Nävus Netzwerk“ und darunter in hellblauer Schrift „Deutschland e.V.“. Das Design wirkt freundlich und modern.

Das Nävus Netzwerk Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger Verein für Menschen mit kongenitalen melanozytären Nävi (angeborene Pigmentmale/Leberflecken) und deren Familien. 2011 von Prof. Dr. Sven Krengel (Tübingen) ins Leben gerufen vernetzt der Verein Betroffene, Eltern und Ärzteschaft, stellt Informationen bereit und fördert den Austausch untereinander.

Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale

  • Kongenitale Melanozytäre Nävi (Congenital Melanocytic Naevi, CMN)
  • Angeborenes, nichtvererbbares Muttermal, das in allen Variationen, z.B. von hellbraun über dunkelbraun bis zu ganz schwarz, von wenig behaart bis extrem behaart, an allen möglichen Körperstellen und in allen möglichen Größen vorkommt 
  • Häufigkeit: ca. 1 von 20.000 Geburten
  • Krebsrisiko ist mit ca. 1,5 bis 3 Prozent (bei Nävi größer 60 cm) nur minimal höher als bei Menschen ohne CMN 
  • In den allermeisten Fällen gibt es außer dem optischen Aspekt keine Einschränkungen für ein positives Leben mit CMN

Angebote des Vereins

  • Information, Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit für Ärzteschaft, Pflegepersonal und Betroffene 
  • Persönlicher Kontakt, Beratung und psychosoziale Unterstützung per Telefon und E‑Mail 
  • Regelmäßige Treffen, wie z.B. das Jahrestreffen
  • Fachvorträge und Workshops 
  • Vernetzung und Austausch mit anderen internationalen Vereinen und Organisationen 
  • Bibliothek mit unterstützender Literatur und Verbreitung von Infomaterial z.B. bei Fachärzten, Schulen, Kindergärten usw.

Wir stellen fundiertes Wissen und aktuelle Forschungsergebnisse bereit, um Eltern mit NÄVUS-Kindern die so dringend benötigte Sicherheit und Unterstützung zu bieten. Unsere Arbeit trägt dazu bei, dass Familien mit CMN-Kindern lernen, selbstbewusst mit dieser seltenen Pigmentierung umzugehen.

Melena Ludwig1. Vorstandsvorsitzende NÄVUS Netzwerk Deutschland zur Website