PKD Familiäre Zystennieren e.V.
Die 2004 gegründete Selbsthilfeorganisation vertritt eine Gruppe erblich bedingter Zystenerkrankungen der Nieren und der Leber, teilweise auch des Herzens und der Gefäße. Gemeinsam ist diesen unter dem Begriff Polycystic Kidney Disease (PKD) zusammengefassten Erkrankungen eine fortschreitende Schädigung der Organe. Ziele des Vereins sind Aufklärung, Unterstützung und Vernetzung, um das Leben der schätzungsweise 80.000 Betroffenen in Deutschland besser zu verstehen und zu gestalten.
Vom Verein vertretene Erkrankungen ihre Merkmale
- ADPKD: Autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung mit kontinuierlich wachsenden Zysten und häufigem Nierenversagen zwischen 50. und 60. Lebensjahr, Prävalenz: 1:1.000
- ARPKD: Autosomal-rezessive polyzystische Nierenerkrankung, die insbesondere Neugeborene und Kinder betrifft, Prävalenz: 1:20.000
- PLD: Polyzystische Lebererkrankung mit Zystenbildung in der Leber mit oder ohne Zystennieren, Prävalenz: 1:100.000
- ADPLD: Autosomal-dominante polyzystische Lebererkrankung mit meist mildem Verlauf, die die Leber betrifft, Prävalenz: 1:100.000
Angebote des Vereins
- Medizinische und psychosoziale Beratung
- Patient*innentage und Online-Veranstaltungen
- Informationsmaterialien und Broschüren
- Unterstützung bei Studien und Forschungsprojekten
- Austausch über unsere digitale Mitgliederplattform