HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

Logo mit blauen und grünen Kreisen, die eine abstrakte Figur bilden, daneben der Schriftzug 'HSP SELBSTHILFE' in blauer Schrift.

Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Menschen mit Hereditärer Spastischer Spinalparalyse (HSP) – gemeinsam sind wir stark! Die Anzahl der HSP-Betroffenen in Deutschland ist gering, daher gehören sie zu den Patientinnen und Patienten mit einer Seltenen Erkrankung. Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat über 600 Mitglieder, acht Regionalgruppen. Die rund 25 Aktiven (Stand 2022) richten ihren Fokus auf die Hilfe zur Selbsthilfe

Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

  • Neurodegenerative Erkrankung mit etwa 200.000 Betroffenen weltweit, in Deutschland schätzungsweise 6.000–8.000 Betroffene
  • Fortschreitender und irreversibler Funktionsverlust der motorischen Leitungsbahnen des Rückenmarks, die normalerweise Impulse von der Hirnrinde zum Muskel leiten; mögliche Folgen: unkontrolliert erhöhte Muskelspannung und damit einhergehende Muskelschwäche, die im Krankheitsverlauf zunimmt; Symptomatik zeigt sich bei der HSP vor allem an den Beinen, kann manchmal auch die Arme sowie die Sprache miterfassen
  • Krankheit meist im Alter von 30 bis 40 Jahren auf, kann aber auch Kinder und ältere Erwachsene treffen
  • Bisher nicht heilbar, jedoch durch verschiedene symptomatische Therapien (Physiotherapie, Antispastika, Botox etc.) behandelbar

Angebote des Vereins

  • Erfahrungsaustausch
  • Informationen
  • Hilfestellung bei der Beantragung eines Behindertenausweises, dem notwendigen Auto- oder Wohnungsumbau, Empfehlungen für Reisen (auch mit dem Rollstuhl)
  • Bundesweite Seminare und Treffen