Vom Verein vertretene Erkrankungen und ihre Merkmale

• Duchenne-Muskeldystrophie, oft Muskelschwund genannt
• Trifft nur Jungen - etwa jeden 3.500sten-, d.h. jedes Jahr kommen, nur in Deutschland, ca. 100 Jungen dazu 
• Noch unheilbare Erbkrankheit 
• Wird von Mutationen des weitaus größten unserer Gene verursacht, dem Dystrophin-Gen: Genabschnitte (Exons) enthalten die genetische Information für die Biosynthese des Proteins Dystrophin
• Dystrophin ist für die mechanische Stabilität der Muskelzellen notwendig, weil es wie ein molekularer Stoßdämpfer wirkt; Duchenne-Jungen haben kein Dystrophin, deswegen degenerieren ihre Muskeln
• Gesunder 5-jähriger Junge hat ca. 12 kg Muskeln, ein gleichaltriger Duchenne-Junge hat nur 6 kg. Während der Schulzeit verlieren die Duchenne-Jungen ihre Gehfähigkeit vollständig; später kommt es zum totalen Verlust der Selbständigkeit und zur vollen Abhängigkeit für jeden Handgriff
   

Angebote des Vereins

• Projekte für betroffene Eltern und Duchenne Jungen anzubieten
• Öffentlichkeitsarbeit